Notre Histoire

Une histoire d'amour, de résilience et de communauté — qui a commencé le 7 avril 2019 dans une maternité à Viana do Castelo.

Photographie de Leonor

L'histoire de Leonor

Chaque moment de ce parcours a façonné ce que nous sommes aujourd'hui en tant que famille et association

2018 – 2019

Une grossesse pleine d'espoir

La grossesse s'est déroulée de façon tranquille et sans complications majeures. La famille attendait avec joie l'arrivée de Leonor, petite sœur d'un garçon de 7 ans à l'époque. Le seul signe inhabituel était un poids légèrement inférieur aux prévisions lors des dernières échographies — un détail qui, à ce moment-là, n'avait pas suscité d'inquiétudes médicales particulières.

Rien ne laissait présager ce qui allait se produire.

2018–19
Avr 2019
7 avril 2019 · Viana do Castelo

Le jour où Leonor est arrivée

Leonor est née à l'Unité Hospitalière du Alto Minho, à Viana do Castelo, dans sa terre natale de Viatodos, Barcelos, au cœur du Minho.

Au moment de l'accouchement, elle a souffert d'une anoxie néonatale hypoxique-ischémique — une privation critique d'oxygène au cerveau pendant la naissance. Les conséquences ont été immédiates et irréversibles : paralysie cérébrale avec incapacité totale.

Mais Leonor a résisté. Et ce sourire qui a insisté pour apparaître dès les premiers jours a été le signe que le combat allait continuer.

2019 – 2020

Le diagnostic et les premiers pas

Les mois qui ont suivi ont été riches en apprentissages, en consultations, en thérapies et en nouvelles réalités. La famille a dû apprendre à naviguer dans un système de santé et d'aide sociale qui, bien souvent, n'était pas préparé à répondre rapidement aux besoins si complexes de Leonor.

La paralysie cérébrale de Leonor implique une dépendance totale dans toutes les activités du quotidien. Chaque conquête — un regard de reconnaissance, un sourire en réponse, un mouvement volontaire — est célébrée comme une immense victoire par la famille et par tous ceux qui l'entourent.

2019–20
2020–21
2020 – 2021

La communauté prend Leonor dans ses bras

L'histoire de Leonor a commencé à se répandre de bouche en bouche à Barcelos et dans les environs. Des voisins, des amis, des connaissances et même des inconnus se sont peu à peu unis — avec des dons, avec des bouchons collectés, avec des heures de bénévolat et, avant tout, avec de l'affection.

Il est devenu évident que cet élan collectif avait besoin d'une structure. Il avait besoin d'un nom, d'un objectif, d'une façon de grandir et d'aller plus loin.

Fondation de l'ASLA

Naissance de l'Associação Sorriso Leonor e Amigos

L'ASLA — Associação Sorriso Leonor e Amigos a été fondée avec un objectif clair : centraliser et amplifier le soutien à Leonor et à d'autres enfants ayant des besoins spéciaux et leurs familles respectives qui, comme la famille de Leonor, se sentent souvent seules face au manque de réponses.

Le nom dit tout. Le sourire est celui de Leonor — et les amis, c'est nous tous.

ASLA
Aujourd'hui
2024 – 2026

Leonor aujourd'hui — et le chemin à venir

Leonor a aujourd'hui 7 ans et continue de surprendre tous ceux qui l'entourent. Avec le soutien de thérapies spécialisées, d'équipements adaptés et, surtout, de l'amour de sa famille et de toute une communauté, Leonor grandit, communique à sa façon et remplit de lumière chaque pièce où elle entre.

Le combat continue — pour de meilleures thérapies, pour plus d'équipement, pour plus d'inclusion. Mais ce n'est plus un combat solitaire.

L'impact sur la famille

Prendre soin de Leonor est un acte d'amour de toute une famille

Leonor a un grand frère, actuellement âgé de 13 ans, qui a grandi en apprenant le sens de mots comme l'empathie, la patience et le partage, d'une façon que peu de jeunes ont l'occasion de vivre. Il est l'un des plus grands soutiens de la famille — et l'un des plus grands fans de sa sœur.

Mais la réalité d'avoir un enfant avec des besoins spéciaux aussi profonds apporte des défis qui vont bien au-delà du physique et du financier. La fatigue émotionnelle, la nécessité d'être toujours présent, la gestion des attentes et le deuil silencieux d'un avenir imaginé différemment font partie de ce parcours que la société voit rarement.

L'ASLA n'existe pas seulement pour Leonor. Elle existe aussi pour les parents, pour le frère et pour toutes les familles qui partagent des défis similaires — parce que le soutien qui fait vraiment la différence est celui qui pense à toute la famille, et pas seulement à l'enfant.

C'est pourquoi l'association investit également dans la convivialité, le partage d'expériences entre familles et la création d'un réseau de soutien mutuel qui va au-delà de l'aide matérielle.

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« Il y a des jours difficiles, bien sûr que oui. Mais quand on regarde le sourire de Leonor, on se rappelle pourquoi. Et ça suffit. »
— [Citation de la famille — à confirmer]

Comment est née l'ASLA

D'un besoin réel est née une mission collective

L'Associação Sorriso Leonor e Amigos est née du constat que les familles d'enfants ayant des besoins spéciaux font face, en parallèle des défis médicaux et thérapeutiques, à un manque chronique de réponses du système — longues listes d'attente, aides insuffisantes, équipements coûteux et inaccessibles, et peu d'espace pour partager des expériences avec d'autres familles vivant la même situation.

L'ASLA est venue combler ces lacunes. En s'appuyant sur la solidarité de la communauté de Barcelos et des environs, l'association organise des initiatives de collecte de fonds — comme la Marche Solidaire annuelle et la collecte de bouchons et de recyclables — et canalise ces ressources vers des thérapies, des équipements et une aide directe aux familles.

Mais plus que les ressources matérielles, l'ASLA veut être une communauté. Un lieu où aucune famille ne se sent seule, où les histoires se partagent et où l'amour circule dans toutes les directions.

La mission est simple — et c'est aussi notre devise :

Vous souhaitez faire partie de cette histoire ?

Il y a de nombreuses façons d'aider — d'un don à la collecte de bouchons, en passant par le bénévolat. Découvrez comment vous pouvez contribuer.